- Na początku w ogóle nie wiedzieliśmy, co to jest hospicjum perinatalne - wyznaje Sławek Łukasiuk, ojciec Samuela, od śmierci którego upłynęło już 5 lat. - Będąc w Warszawie, na zaawansowanej diagnozie u pani prof. Joanny Szymkiewicz - Dangel w poradni, przy ul. Agatowej, obok Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, dowiedzieliśmy się, że u nas, w Lublinie także działa Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, gdzie możemy uzyskać pomoc już na etapie ciąży.
Koncepcję tej, stosunkowo wciąż mało znanej formy, opieki nad rodziną dziecka dotkniętego wadą letalną, rozwinął jako pierwszy Charles Richard Whitfield, irlandzki ginekolog-położnik wraz z zespołem w 1982 roku. W warunkach polskich, już w latach 1994 - 2005, w ramach samego tylko Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, opieką paliatywną objęto 50 noworodków i niemowląt. Takie były początki Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci zainicjowanego przez dr hab. n. med. Tomasza Dangel, wybitnego specjalistę anestezjologii i medycyny paliatywnej. W 1999 r. podczas Europejskiego Kursu Opieki Paliatywnej nad Dziećmi w Budapeszcie, koncepcję hospicjum perinatalnego przedstawiła prof. Joanna Szymkiewicz - Dangel, specjalistka kardiologii prenatalnej, a prywatnie żona doktora. Model pracy prowadzonego przez nich hospicjum polega na zintegrowaniu zaawansowanej diagnostyki i hospicjum domowego dla dzieci w ramach jednej, spójnej strategii. W 2006 roku powstał ośrodek kliniczny i naukowo-dydaktyczny, gdzie w ramach Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, przy ul. Agatowej, otwarta została Poradnia USG, której Kierownikiem została prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Do chwili obecnej oboje z mężem, wraz z zespołem, aktywnie zaangażowani są w niesienie pomocy dzieciom nienarodzonym, dotkniętym wadami wrodzonymi oraz ich rodzinom w ramach Warszawskiego Hospicjum. Tak wyglądały początki prenatalnej opieki hospicyjnej w Polsce.
- Kiedy my żegnaliśmy Samuela, a było to w 2016 roku, to wszystko działało zupełnie inaczej, niż dzisiaj - relacjonuje Sławek Łukasiuk - Nie było ram formalno-prawnych opracowanych przez państwo dla funkcjonowania takich hospicjów. To była trochę taka ,,partyzantka". Na szczęście, wkrótce sporo zaczęło się w tym kierunku zmieniać, w ramach budzenia większej świadomości pro-life. Wraz z moją żoną, Kasią, mieliśmy okazję uczestniczyć w konsultacjach społecznych z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Rodziny i Spraw Społecznych, jak również szefami dotychczas działających w całym kraju hospicjów, aby z perspektywy rodziców wskazać, jaka realna pomoc jest potrzebna w ramach hospicjów perinatalnych.
- Jakieś 3 lata temu, gdy istniało już ok. 10 hospicjów perinatalnych, poprosiłem ówczesnych vice ministrów zdrowia i rodziny o spotkanie - relacjonuje o. dr Filip Buczyński, założyciel i prezes Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie, psychoterapeuta. - Przedstawiłem im to, co robimy w ramach perinatalnej opieki hospicyjnej, w zasadzie nielegalnie, bo w tamtym czasie mogliśmy działać wyłącznie za zgodą szefa kliniki, w moim przypadku- dzięki życzliwemu zaangażowaniu prof. Oleszczuka i dr Libery z polikliniki przy ul. Jaczewskiego, w Lublinie. Na takich nieprecyzyjnych zasadach zmuszeni byliśmy świadczyć pomoc psychologiczną do 2018 roku, kiedy wszedł tzw. koszyk świadczeń gwarantowanych i NFZ w końcu zaczął finansować hospicja. Na każdą rodzinę, którą obejmujemy opieką medyczną, psychologiczną, koordynatora opieki, a czasem opieką położnej, otrzymujemy jednorazową składkę ryczałtową w kwocie 1450 zł. Czasami musi ona wystarczyć na pokrycie kosztów nawet kilkunastu konsultacji. Do roku 2018 hospicja mogły funkcjonować wyłącznie dzięki darowiznom i pracy wielu specjalistów pro bono, zatem pieniądze z funduszu to ważna pomoc.
Aby móc skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego, konieczne jest skierowanie od lekarza, który stwierdził wadę letalną dziecka (np. genetyka, kardiologa dziecięcego). W Lubelskim hospicjum im. Małego Księcia wizyta odbywa się już po 48h od postawienia diagnozy. Najczęściej jest to ok. 18-20. tygodnia ciąży. To moment, w którym przyszli rodzice otrzymują kompleksową informację nt. pomocy, jaką mogą uzyskać od pracujących w nim specjalistów. Hospicjum perinatalne zobowiązane jest do udzielania wsparcia do 28. dnia życia dziecka, a następnie możliwa jest nad nim opieka w ramach hospicjum dziecięcego stacjonarnego lub domowego - zależnie od stanu zdrowia dziecka. Niezależnie od tego, czy dziecko przyjdzie na świat, czy nastąpi jego śmierć, hospicjum obejmuje rodzinę dziecka opieką psychoterapeuty. Po śmierci dziecka rodzice mogą uczestniczyć w regularnych spotkaniach grupy wsparcia nawet przez okres 3. lat.
W latach 2015 - 2018, jak podaje raport NIK z 2019 roku, działało w kraju jedynie 7 hospicjów perinatalnych. Dziś, na początku 2021 roku, jest ich już 21 w całej Polsce, co najmniej po jednym na każde województwo. Potrzeba 30-stu.
- Każde hospicjum perinatalne przyjmie rocznie ok. 40 par, po diagnozie wady letalnej dziecka - twierdzi o. Filip Buczyński. - Mamy wtedy pod opieką medyczną, psychologiczną, socjalną i duszpasterską (na życzenie) 1200 par, czyli więcej, niż ilość legalnych aborcji w Polsce (w roku 2019. było to 1110 zabiegów przyp. red.). Około 900 dzieci odchodzi do nieba pod sercem matki i zaraz po porodzie. Tym proponujemy opiekę psychologiczną w ramach wsparcia, w żałobie. Zostaje 300 dzieci na ziemi, czyli 15 dzieci rocznie do opieki stacjonarnego lub domowego hospicjum. Dziecko kocha i jest kochane, rodzina ma wszelką pomoc (lekarze, pielęgniarki, rehabilitacja, pomoc socjalna i duszpasterska we własnej religii). Jednocześnie rozwijamy opiekę wyręczającą, podnosimy pomoc socjalną dla prawnego opiekuna. Piszę to (na facebooku przyp.red.), bo słyszę masę wulgaryzmów i kłamstwo, że skazujemy kobiety bez udzielenia pomocy. A może pomagając w taki sposób ratujemy kobietę i ojca dziecka przed piekłem drogi wybaczania samemu sobie, w nadziei, że zabite dziecko i Bóg też wybaczą. Na naszym podwórku ten model realizowany jest od 6 lat, skorzystało z niego 50 par.
Niedawno głośnym echem w mediach odbiła się historia o. Filipa, który próbował zamieścić reklamę hospicjum na Facebooku. Początkowo serwis odmówił jej umieszczenia tłumacząc swoją decyzję "względami społecznymi". Ostatecznie wyraził zgodę, jednak nim do tego doszło, informacja o hospicjach tylko na kanwie tej "afery" dotarła aż do 500. tysięcy osób, w tym do Premiera, posłów i europosłów. Fakt, że pół miliona ludzi zostało uświadomionych, czym są hospicja perinatalne to powód do satysfakcji.
Najlepiej rozbudowaną sieć hospicjów perinatalnych mają Stany Zjednoczone (tam jest ich najwięcej) oraz Kanada. Ich model różni się jednak od polskiego, gdyż realizowany jest w warunkach szpitalnych. Na tle Europy, Polska wraz z wypracowaną dotąd przez siebie koncepcją hospicjów perinatalnych, wypada całkiem nieźle. W wielu krajach Europy idea hospicjum perinatalnego jest wciąż stosunkowo mało znana. Istnieją też kraje (głównie w Europie Zachodniej), gdzie nie ma ich wcale... - Udzielaliśmy ostatnio wywiadów dla SKY News - telewizji brytyjskiej - relacjonuje o. Filip. - Odwiedzili nas też dziennikarze telewizji EURONews, którzy spędzili z nami kilka godzin. Opowieść o tym, czym się zajmujemy, przetłumaczona została aż na 12 języków i dotarła do wielu ludzi w całej Europie.
Krajem w Europie Zachodniej, gdzie hospicja perinatalne traktowane są z najwyższymi honorami, wydają się być Niemcy. Wszystkie usługi świadczone przez hospicja są w 100% finansowane przez państwo. Same placówki są z kolei odciążone z takiego problemu, jak sprzęt medyczny. Jego dostarczeniem do rodziny, naprawą, wymianą zajmują się konkretne agendy państwowe. Z kolei matka sprawująca opiekę nad chorym dzieckiem nie tylko otrzymuje 80% najniższego wynagrodzenia, ale jej i dziecku zapewnia się pełnoetatową obecność pielęgniarek.
- Kilka dni temu otrzymałem bardzo dobrą wiadomość z Rosji - informuje o. Filip Buczyński. - Właśnie otwarte zostało w Moskwie pierwsze w całym kraju hospicjum perinatalne. Jakieś 2,5 roku temu zostałem zaproszony do Moskwy na międzynarodowa konferencję, na której podzieliłem się naszym doświadczeniem pracy hospicjum. Odwiedziłem też klinikę położniczą ,,z górnej półki". Półtora roku temu rozpoczęto prace nad tym hospicjum i opierając się na pewnych wzorcach, przy wsparciu konsultantów, ostatecznie je uruchomiono. Pierwsze i jedyne jak dotąd. To dobry kierunek dla Rosji, w której od lat dokonuje się bardzo wielu aborcji.
W Polsce aktualnie powoływana jest Komisja rządowo-hospicyjna, która ma pracować nad jednolitym modelem opieki. W tym celu w ramach tzw. FORUM "skrzyknęły się" niemal wszystkie polskie hospicja, które wypracowały swój własny model pracy. Został on zaakceptowany przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne. - Dążymy do tego, by został on także zaakceptowany przez Ministerstwo Zdrowia - oznajmia o. Filip Buczyński. Odrębnym - również dobrze, jakkolwiek inaczej funkcjonującym - modelem pracy hospicjum perinatalnego jest model realizowany przez dr Tomasza Dangel, dyrektora Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. We wszystkich, w atmosferze życzliwości, dzieci i ich rodziny otrzymują profesjonalną i wielowymiarową pomoc.
