Serce nie tylko do śpiewania

"Dzisiaj miałem piękny sen, naprawdę piękny sen: że wygrałem konkurs." - pisze na swoim facebookowym profilu Mateusz Skiba., podopieczny Fundacji Kornice. O tym, że sny mogą się spełniać, ten 27-letni wokalista cierpiący na czterokończynowe porażenie mózgowe, przekonał się na własnej skórze. Wykonując utwór zespołu Dżem pt. "Sen o Wiktorii", Mateusz zdobył nagrodę za zajęcie pierwszego miejsca w Konkursie Piosenki Roku 2019. Od urodzenia żyje jednak ze świadomością, że Wiktoria (czyli Zwycięstwo), które są codziennym udziałem jego oraz jego dzielnej Mamy Basi, to nie sen, ale ciężka praca i regularna walka z przeciwnościami, jakie stawia przed nimi niepełnosprawność...

Mama Mateusza: Mati cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe (MPD). Chodzi i porusza się samodzielnie, jednak jego chód jest sztywny i wolniejszy. Nie może, niestety pisać. Mimo to udało mu się ukończyć szkołę. Poradził sobie dzięki temu, że uczył się na pamięć za pomocą ksero, które miał od nauczycieli i kolegów ze szkoły. Radzi sobie z podpisem - podpis Mateusza jest nie do podrobienia (śmiech). Trzeba mu jednak pomagać, zwłaszcza, że łatwo go urazić.

Mati urodził się jako wcześniak, był podtrzymywany do 7 miesiąca mojej ciąży. Gdy się urodził, nie dawał oznak życia. Powinnam była urodzić drogą cesarskiego ciecia.  Trafił do inkubatora. Rozwijał się dość ładnie ale nie miał odruchów raczkowania. Kiedy miał rok i dwa miesiące, znajoma pracująca z osobami niepełnosprawnymi zauważyła, że coś jest nie tak. Dzięki niej trafiliśmy do wybitnego specjalisty z Katowic, który zdiagnozował syna i wdrożył rehabilitację. Sporo czasu spędzaliśmy w szpitalach, Mati przeszedł też m.in. operację przepukliny.

Przeszłam przeszkolenie metody Vojty, za pomocą której  rehabilitowałam syna 3 razy dziennie aż do 5-go roku życia. Po pierwszym miesiącu rehabilitacji, Mateusz miał już odruchy raczkowania. To nie była łatwa metoda - był płacz i cierpienie. Przez 5 lat nie było mowy o zrobieniu jednego dnia przerwy w rehabilitacji. Każde ćwiczenie musiałam wykonywać idealnie, bo jakakolwiek moja pomyłka oznaczała cofnięcie się Mateusza w tym, co dotąd wypracowaliśmy. Mati złapał tez w końcu równowagę. Co miesiąc jeździłam też do Katowic na kontrolę. 

Mateusz: poszedłem do normalnej szkoły, która po czterech latach została rozwiązana. Trafiłem więc do ośrodka "Krok za krokiem", gdzie odbywał się normalny tryb nauczania, ale też nauczanie indywidualne. W ramach ośrodka miałem rehabilitację i basen, który w moim przypadku był bardzo ważny. W 2 klasie przeszedłem operację ścięgien by nie mieć przykurczów kolan. Dzięki niej, po 2 miesiącach w gipsie wszystko się wyprostowało. 

W ośrodku "Krok za krokiem" ukończyłem podstawówkę, gimnazjum. U trojga spośród 5 uczniów, którzy razem chodzili aż do 2 klasy wykryto stwardnienie rozsiane (SM). To byli zdolni, piątkowi uczniowie.  Pomagałem im, karmiłem. Lubiłem im pomagać, rozmawiać z nimi -  tam się spełniałem. 

Mama Mateusza: Mati skończył też liceum, studium policealne, technikum. W sumie kilka różnych kierunków m.in. administrację, turystykę. Bywa tak, że dzwonią do niego nauczycielki z informacją, że jest jakiś nowy kierunek. No to Mateusz idzie. Ważne jest, by był między ludźmi, zwłaszcza, ze ludzie go lubią, a bycie zamkniętym w czterech ścianach to tragedia.

Mateusz: śpiewam na aplikacji Smule (na końcu artykułu znajdują się linki do wystąpień Mateusza przyp. red.), to moje życie. Boli mnie krytyka w Internecie, bardzo przejmuję się tym, że ktoś coś negatywnego o mnie napisze, gdy jestem wyśmiewany. Wówczas reaguję nerwami -  dusi mnie w gardle, miewam zeza. Na szczęście na Smule okazało się, że ludzie mnie kochają i potrafię przyciągać ludzi. Niektórzy dzwonią, chcą porozmawiać. Dzięki temu nie czuję się zamknięty w czterech ścianach. 

Jest pewien ksiądz, który chce otworzyć radio turystyczne, gdzie mają być emisje z różnych krajów świata, zaprosił mnie do współpracy.

Mama Mateusza:  Mati się do tego nadaje, kocha historię, geografię, Kościół... Wcześniej załapał się nawet na spotkanie z Kaczyńskim, napisał też do Prezydenta Miasta Zamościa. 

Mateusz: Panią dr Gabrysię Kamińską poznałem za pośrednictwem aplikacji  Smule. "Dograłem się" do niej. Spytałem ją online: czy mogę się do ciebie dograć i czy twój chłopak się nie obrazi ? I tak to się zaczęło. Potem Gabrysia przyjechała do mnie i się zaprzyjaźniliśmy. Przez jakiś czas nie miałem opcji VIP w aplikacji więc mogłem się tylko dogrywać, nie miałem możliwości śpiewania solo, by inni dogrywali się do mnie. Miałem problem z uruchomieniem. Po licznych perturbacjach, dzięki koledze i samej Gabrysi udało mi się w końcu zdobyć tego VIP'a. Odtąd śpiewamy razem.

Mama Mateusza: Mateusza bardzo bolały zęby. W końcu "się posypały". Od dłuższego czasu kruszyły się z tyłu i trzeba było je usunąć. Mati nie mógł jeść. Bał się dentysty, bo się kiedyś sparzył. Nie otwiera buzi u dentysty, panikuje. Pod wpływem krzyku, stresu, buzia sama mu się zamyka, mimo woli. 

Mateusz: na trzecim spotkaniu Gabrysia zaproponowała mi leczenie. Powiedziała: "Będziesz miał teraz piękne zęby. Nie będzie żadnych szpar, wszystko ci ponaprawiam." Ja odpowiedziałem jej na to, że mam nerwicę... 

Mama Mateusza: Pani doktor wiedziała, że Mateuszowi nie można wszystkiego mówić. Zauważyła, że boi się "na zapas". Powiedziała mu więc: "Przyjedź i zobacz." Gdyby opowiedziała mu wszystko w szczegółach, to na pewno by się bał. Ostatecznie Mati poszedł, usiadł na fotelu, nic nie czuł, nic go nie bolało. Pani doktor była pierwszą osobą, która na niego nie krzyczała. Śmiejąc się i żartując stworzyła klimat życzliwości i bezpieczeństwa. Cały zabieg trwał ok. 7 godzin.

Mama Mateusza: takie zęby to spory wydatek.  Pani doktor poinformowała nas o waszej fundacji, że dzięki jej wsparciu można zrobić zęby. Mateusz jest leczony za pomocą biorezonansów. To dla nas spory wydatek, ale konieczny gdyż Mati miał straszne przykurcze. Zasygnalizowałam Pani doktor, że na razie nie stać nas na zęby. Nie zostawiła nas w tym samych - obiecała pomoc, kontakt z fundacją. Zapewniła, ze Mateusz będzie zadowolony. Szczerze powiedziawszy, nie wierzyłam w istnienie takiej możliwości. To naprawdę są jeszcze ludzie, co pomagają ? - zastanawiałam się. 

 

Mateusz: dzięki zabiegowi uśmiecham się z większą śmiałością niż kiedyś. Zęby mam dopiero od kilku dni i jeszcze się do nich przyzwyczajam.  

Mam plany na przyszłość. To śpiewanie i pomaganie. Dużo osób dzwoni do mnie z prośbą o pomoc. Ktoś dzwonił niedawno, że ma chorą chrześnicę. Zaśpiewałem "Dumkę na dwa serca" na rzecz chłopaka chorego na mukowiscydozę (też o imieniu Mateusz) by ruszyć jego zbiórkę, która stanęła... Praca na rzecz innych, wpieranie zbiorek, śpiewanie... pomaganie - to robię i to chcę robić nadal. 

Mama Mateusza: on to po prostu lubi. Dużo ludzi do niego pisze, wspiera go. Zaśpiewa jakąś piosenkę, ludzie ją lajkują. Mati ma dar przyciągania ludzi, bo ma serduszko. Ktoś powiedział mu niedawno: "Mateusz, Ty się nadajesz na wodzireja! Ma dar do tego.  Kto wie, może będzie prowadził imprezy karaoke? Jest bardzo towarzyski, ma tematy ze wszystkimi....

https://www.smule.com/recording/perfekt-nie-moge-ci-wiele-dac/943394320_4038259125?fbclid=IwAR1tdzsZo9BCelD-9pVUoaWWFyQ8AkH0MVga00__r3uJ0rTfcwr3VPDM9mU

https://www.facebook.com/mateusz.skiba.39/posts/2437505942984387

https://www.facebook.com/messenger_media/?thread_id=100001750162909&attachment_id=512611143267676&message_id=mid.%24cAAAAAPmIrQR__iDhaF5zNulN206X

https://www.facebook.com/groups/zlotowkaodserca/permalink/517809019626179/

https://www.facebook.com/mateusz.skiba.39/posts/3910031585731808

https://www.facebook.com/messenger_media/?thread_id=100001750162909&attachment_id=1167645803753355&message_id=mid.%24cAAAAAPmIrQR__iy3DV5zOd6HPvOw