Święta cz.2

Od śmierci 10-miesięcznej Hani upłynęły właśnie 4 lata. Po takim czasie jej kochający rodzice - Ania i Sebastian Trela po raz kolejny mają możliwość opowiedzieć o ich wspólnej rodzinnej drodze, która wiodła przez meandry zespołu Edwardsa, tajemnice gen(etyki) i  zamysły Boga. Chwytając się Go niczym tratwy ratunkowej na ekstremalnie niespokojnych wodach, udało im się dobić do brzegu, gdzie dziś czują się swobodnie i bezpiecznie. Bo znajdują się pod ochraniającymi skrzydłami Świętej. W bardzo osobistej, drugiej części rozmowy z Iwoną Duszyńską opowiadają o tej niezwykłej podróży.

Sebastian: przywitaliśmy ją tak jak każde nasze dziecko – balonikami i wstęgą z napisem „Witaj, Kochana w domu”. Najważniejsze było dla nas to, że Hania nie potrzebowała respiratora. Ale mieliśmy koncentrator tlenu, bo był niezbędny, pompę żywieniową, sondę, gdyż Hania nie miała odruchu ssania, nie mogła jeść przez smoczek. Kilkukrotnie wyjęła sobie sondę sama, więc trzeba było ją zakładać ponownie. W żaden sposób nie stygmatyzowaliśmy Hani, angażowaliśmy nasze dziewczynki do opieki nad nią na tyle, na ile mogły się zaangażować: kąpanie, pieluchy, oliwkowanie, przytulanie, spacery, podczas których woziliśmy pod wózkiem butlę z tlenem. Doszło u naszych dzieci do takiego poczucia normalności i oczywistości takiego stanu rzeczy, że jak pojechaliśmy na plac zabaw, do parku, gdzie byli koledzy i koleżanki, to Hania budziła olbrzymie zainteresowanie. Dzieci pytały, co to za rureczka, butla etc. Nasze dzieci na to: "To jak, to wy nie wiecie ? Hania je przez tę rureczkę." Tak było i już. Bardzo ważnym aspektem było samo obcowanie sióstr ze sobą. Hania otrzymywała każdego dnia setki całusków, przytulasków itd. One nawzajem bardzo się bodźcowały.  Oczywiście trzeba bardzo uważać i bardzo się tego wystrzegać, by zdrowe dzieci nie znalazły się w cieniu chorego. 

Wiadomo, nad Hanką było najwięcej opieki, była też rehabilitacja, przyjeżdżały pielęgniarki z hospicjum. Musieliśmy z nią ćwiczyć, żeby nie miała przykurczów, trzeba było ją usprawniać. Była nietypowym Edwardsem i nikt nie wiedział dokładnie, w którą stronę zmierza jej rozwój. Mieliśmy wspaniałą panią genetyk i nie wiedzieliśmy, na ile ten naddatek chromosomu 18 pozwoli jej się rozwijać. Międzynarodowy katalog opisujący abberacje chromosomowe nie zawierał w sobie opisu pacjenta z identyczną mozaiką genetyczną. Bazowaliśmy na komentarzu do wyniku badania genetycznego: „Ze względu na możliwe kilkuletnie przeżycie, pacjentka powinna mieć zapewnioną opiekę i terapię wielospecjalistyczną, a także związane z nią działania pielęgnacyjne i rehabilitacyjne”.  Większość dzieci z tym zespołem szybko umiera, a Hania żyła dość długo. Są także dzieci, które żyją jeszcze dłużej.

Ania: po narodzinach i 2-miesięcznym pobycie Hani na OIOMie, pani doktor powiedziała nam, że przejmuje nas hospicjum domowe. Tłumaczyła nam, jak to wszystko będzie wyglądało. zostaliśmy też objęci opieką psychologiczną Hospicjum Małego Księcia. 

Sebastian: Już w chwili przyjechania z Łodzi karetki z Hanią, byliśmy przyjęci pod opiekę hospicjum domowego. Razem z nami w domu czekali na przybycie Hani pracownicy Hospicjum ( pielęgniarka i lekarz), którzy nakreślili nam zasady ich pracy, wyjaśnili jak obsługiwać przywiezione ze sobą urządzenia oraz co najważniejsze – stworzyli atmosferę swojej gotowości do pomocy w każdym wymiarze i o każdej porze dnia i nocy !

Ania: Początkowo myśleliśmy, że te wszystkie urządzenia, których potrzebowała Hania, będziemy musieli sobie sami załatwić. A w hospicjum nam powiedziano, że oni nam to zapewniają,  że jest to ich obowiązkiem. Dla nas to też było trudne, bo musieliśmy to przyjąć - w sensie zgodzić się wewnętrznie na bycie obdarowanym. Chcą nam to wszystko zapewnić - trzeba było się otworzyć na tak wspaniałą pomoc i po ludzku podziękować. Taki „koszt musieliśmy ponieść.”

Sebastian: idea hospicjum domowego była nam obca. Dwa tygodnie przed wypisem ze szpitala powiedziano nam, że szpital kontaktował się już z hospicjum, wszystko jest ustalone i Hania zostanie im przekazana z oddziału szpitalnego.  A że była na tyle w dobrym stanie, a ja będąc ze służby zdrowia mogłem sobie z nią poradzić w domu, przekazali nam ją do domu. Nie zawsze rodzice mają taką możliwość. Wtedy zaczęliśmy poznawać, jak funkcjonuje i na czym polega hospicjum domowe, że zapewniają przyrządy, niezbędną aparaturę i lekarstwa.

Sebastian: Nie jest to wykluczone. Po śmierci Hani, poszedłem na studia pielęgniarskie. Pracę licencjacką napisałem na temat zespołu Edwardsa. Na pewno Opieka paliatywna i hospicyjna stała mi się bliższa i jest obecna w moim sercu. Zobaczymy...

Sebastian: Gdy staniemy kiedyś przed Bogiem, to wtedy będziemy wiedzieli. Hania już wie !!! Ale widzimy, że skoro nas to spotkało, to na pewno jest to po coś. Że życie każdego z nas jest bardzo ważne. Życie Hani nie było bez sensu. Pomału się nam pewne rzeczy układają. Na przykład nasze wspólne spotkanie z Tobą dziś. Publiczne dawanie świadectwa np. nasze wystąpienie w Radio eR w Dniu Świętości Życia, książka, którą napisałem, która jest naszą kroniką. Usiadłem i napisałem ją wiedząc, że z biegiem lat to umknie. Ja byłem głównym piszącym,  a Ania mnie weryfikowała. To nasza wspólna historia, którą razem przeżywaliśmy. Choć każde z nas inaczej. Nie chciałem, by Hania poszła w zapomnienie. Pisałem też pod kątem naszych dziewczyn, które kiedyś pójdą w życie i staną przed różnymi ideologiami i wyborami. 

Ania: Nasze dziewczyny będą kiedyś matkami. Chcieliśmy pokazać dziewczynom tą książką, że zawsze warto walczyć o życie. Obawialiśmy się, że mogą być nosicielkami genu odpowiedzialnego za zespół Edwardsa. Badania wykluczyły u nas nosicielstwo tego genu. Dla lekarzy było zaskoczeniem, że w naszej rodzinie nigdy nie było chorych dzieci, nie było przedwczesnych zgonów dzieci, nic się nie działo we wcześniejszych pokoleniach, co mogłoby tłumaczyć obecność zespołu u Hani.

Sebastian: Ta książka to przede wszystkim nasze prywatne wspomnienia. Dziękuje Bogu za to, że mnie natchnął do tego po śmierci córki - teraz bym tego nie napisał w takiej formie. Hania to część naszej rodziny, o niej warto wspominać. Aby córki zachowały pamięć o swojej małej siostrze, którą teraz czcimy jako małą niebiańską świętą, która oręduje za nami. To kawał naszego życia, emocji. O. Filip (o. Filip Buczyński, dyrektor Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie przyp. red.)  widzi w tej książce pomoc dla innych rodziców z hospicjum perinatalnego. To wsparcie dla rodzin, które przeżywają historię podobną do naszej. Ta książka jest dla nich dostępna. Mamy już informacje od kilku rodzin w żałobie, że ta książka im pomogła przejść trudne etapy. Wiemy, że dotarła w różne środowiska np. do personelu medycznego jednego z lubelskich OIOMów. Pielęgniarki mówiły nam, że daje im to lepsze spojrzenie na to, co przeżywa rodzic stojąc przy inkubatorze na Intensywnej Terapii. Powiedziałem Bogu: "Jak ma to służyć ludziom, to niech to idzie dalej, tam gdzie Ty tego zechcesz". I idzie, nawet sami do końca nie wiemy, dokąd.

Sebastian: To jest jedna z tych niewielkich odpowiedzi, choć tak naprawdę jej nie znamy do końca.

Ania: Przyjęliśmy też zaproszenie do Radia eR, by opowiedzieć o życiu z chorym dzieckiem. To było dokładnie w dniu Świętości Życia, 2 tygodnie po śmierci Hani. Od momentu, gdy odeszła, Pan Bóg otoczył nas  niesamowitą świadomością jej świętości i to nas przeprowadziło przez ten trudny czas. Oczywiście, było nam jej bardzo brak (i nadal jest) ale wiedzieliśmy, że otrzymaliśmy niesłychanie dużo - 10 miesięcy jej życia. Bardzo mocno zaufaliśmy Panu Bogu i okres pogrzebu, czy później świadczenia o tym na świeżo - to była świadomość jej świętości. 

Sebastian: Myślę, że razem, choć każdy na swój własny sposób, mieliśmy tę świadomość, by bezwzględnie zaufać Panu Bogu. Mam takie poczucie, że im się bardziej zaufa Panu Bogu, tym więcej pozwala On nam widzieć. Dobro, błogosławieństwo - wtedy sprawdzają się słowa, że "jarzmo Moje jest słodkie, a brzemię lekkie." Jaki mamy wpływ na zdrowie, rozwój naszego dziecka ? Poza pośrednim - Żadnego. "Tylko Tobie to oddajemy, Ty nas prowadź." Pamiętam rozmowę z jednym z ojców posługujących w Matce Polce, który zanim trafił do zakonu, był pielęgniarzem na OIOMie. Spytałem go: "Ojcze, jak przyjdzie ten moment, to co ja mam zrobić: jako kochający ojciec dać dziecku spokojnie odejść, czy jako ratownik ratować ?" Wtedy nieświadomie wchodzisz w uporczywość terapii. Nie chciałem tego, bo zawodowo wiem, że uporczywość nie jest dobra. Była więc we mnie ogromna walka. Wiem, że szatan często to wykorzystywał. Ojciec powiedział mi wtedy: "Jeśli myślisz, że udzielę tutaj jasnej odpowiedzi, to niestety tak nie będzie. Jestem tylko księdzem, którego tak samo jak wszystkich ogranicza rozum. Musisz modlić się do Ducha Świętego, który, kiedy nadejdzie ten moment, da ci poznać co masz czynić." Te słowa były jak proroctwo, które w tym ważnym dniu się potwierdziły !

Sebastian: Najgorsze dla mnie były nocki, kiedy jechałem do pracy i cały czas byłem pod telefonem.  I to napięcie, że jadę karetką z pacjentem, a telefon zadzwoni w takiej właśnie sytuacji. Prosiłem więc Pana Boga: jeśli cokolwiek ma się wydarzyć, to ja chcę być wtedy ze wszystkimi w domu. 

Ania: była raz w nocy taka sytuacja, że Hania przestała na chwilę oddychać, o czym zawiadomił mnie monitor oddechu. Zdenerwowałam się i zaczęłam ją wentylować. Pomogło. Zadzwoniłam po Sebastiana, który przyjechał z dyżuru i już został razem z nami – wtedy poczułam się pewniej.

Sebastian: Nasze życie w domu z dzieckiem chorym polegało na tym, że to głównie Ania była z Hanią w domu. Ja mam etat a Ania była na urlopie macierzyńskim, więc większość opieki spoczywała na jej barkach. Te główne procedury medyczne związane z Hanią wziąłem na siebie, starałem się ją maksymalnie w tym odciążyć. Oczywiście Ania wiedziała, co i jak robić, gdy mnie nie było np. jak założyć sondę. Wspierali nas bardzo pracownicy hospicjum domowego, ponieważ 2 razy w tygodniu odbywały się wizyty pielęgniarskie i co najmniej 2 razy w miesiącu – lekarskie. Nie musieliśmy z Hanią tułać się po przychodniach.  Bywało wiele dni - iskierki nadziei, kiedy Hania miała lepsze momenty i samopoczucie. Reagowała na nasze miny, głosy. Lekarze twierdzili, że ona nie słyszy, ale ona reagowała na nas. Podejmowaliśmy próby karmienia smoczkiem - był to dla niej ogromny wysiłek. Myśleliśmy, by ją zapisać do neurologopedy, coraz bardziej rokowała, by uruchamiać jej odruch ssania. To wszystko było rozwojowe. Nie było tak, że ona nam gasła z dnia na dzień. 

Ania: były też starsze dziewczyny, które przynosiły z przedszkola rożne infekcje. Każda taka infekcja podłapana od starszych sióstr mogłaby być niebezpieczna dla Hani. A ona mimo swoich niedomagań, była zdrowa jak ryba. 

Miałam takie założenie: "Jeśli Ty tak chcesz, Boże, to ja się na to godzę. Dziękuję Ci za ten czas, który mi dajesz." To kwestia tego, by stanąć w prawdzie i wolności. Podobnie jak wszystkie nasze dzieci, dostajemy je na chwilę, by wychować i puścić w świat. I zawsze dać tę świadomość, że mogą powrócić. 

Sebastian: Śmiejemy się z Anią, że o jedno dziecko już się nie musimy martwić, bo ona ma już pełną świadomość wszystkiego. Ufamy, że na pewno po coś to było. Mamy małe znaki, które pokazują, że to dobro idzie dalej. Nie mamy pojęcia, co przed nami. 

Sebastian: Zależało nam bardzo na tym, by był to moment mimo wszystko uroczysty, a nie przejaw jakiegoś pośpiechu, urywania się z pracy etc. 

Ania: To była niedziela. Hania była od dwóch dni bardzo wyciszona. Mieliśmy myśl, że to może być ten czas. Nie odstępowaliśmy od Hani na krok. Nawet w nocy z piątku na sobotę mieliśmy wizytę lekarską z hospicjum. W końcu nadszedł ten moment, kiedy chore serduszko zabiło po raz ostatni. Sebastian mnie zawołał i powiedział, że to ten moment. Uklękliśmy przy niej całą rodziną, dziewczynki, nasi rodzice, my... Gdy zamknęłam oczy,  miałam takie poczucie, że obok mnie są aniołowie i Matka Boża. I to jest ten czas przejścia. Odczuwałam to tak niesłychanie mocno, że nie umiem tego opisać. Towarzyszył nam spokój. 

Sebastian: Zawodowo miałem do czynienia z różnymi „odejściami”. Wiadomo, że nagła i niespodziewana śmierć - to jest inna reakcja. Każdy radzi sobie inaczej. Pan Bóg nas niesamowicie ochronił. Spokój, jaki mieliśmy przez czas pogrzebu i później. Sami zawieźliśmy Hanię autem do kościoła. Na uroczystości pogrzebowej było 7 księży, pełen kościół ludzi, śpiewał nam zespół gospel. Nie było żałoby, nie było fioletowych szat, tylko białe. Taka uroczystość narodzin dla nieba na jaką sobie Święta zasługuje. Mieliśmy niesamowite poczucie jej Świętości. 

Sebastian: Co ona nam da  (śmiech) ? Aż się boję pomyśleć.

Ania: ja wiedziałam, że ty zadasz to pytanie (śmiech). Ja myślę, że Hania dała mi więcej odwagi. Zawsze byłam wrażliwą osobą, drżałam nad każdą niedolą, od robaczka po człowieka. Zawsze temat przejścia, śmierci przeżywałam bardzo emocjonalnie. Duchowo umiałam sobie to poukładać ale przychodzi taki element ludzki, taki prosty. W tych wszystkich etapach życia codziennego, byłam wystawiania na liczne próby. Od tego czasu modlę się aby zachować taki pokój i spokój wewnętrzny. Na wiele rzeczy nie mam wpływu i albo się z nimi zmierzę, albo zacznę uciekać i się gubić. To właśnie dostałam od Hani. 

Sebastian: Na pewno utwierdziła mnie w tym, że Pan Bóg jest i działa. Że daje dużo łask. Zmotywowała mnie do różnych działań. Dała mi niezwykle cenne doświadczenie na moją pracę zawodową. Inaczej patrzę teraz na pacjentów paliatywnych. Teraz oni są mi niesłychanie bliscy. Jak widzę też kobiety, rodziny, ojców, którzy prowadzą wózki z dziećmi niepełnosprawnymi, które nie cieszą się pełnią zdrowia (nie lubię określenia "chorych"), po prostu bym ich wszystkich wyściskał. Pchają ten wózek do przodu dosłownie i w przenośni – to świadectwo ogromnej miłości. Dała mi też świadomość tego, jak ciężko jest osobom przeżywającym podobną historię do naszej, którzy nie mają Boga w sercu. Rzecz w tym, by mieć taki "podnośnik" - Boże umocnienia, wsparcie, prowadzenie. Stąd nasze świadectwa w radio, na uwielbieniach, książka, moje na studiach, rozmowy w pracy. Powstało też kilka artykułów o naszej Hani. Jej historia trafiła też na Jasną Górę do ukochanej Matki, którą bardzo w naszym domu czcimy. Widzimy w tym misję naszego świadczenia. W Sanktuarium Świętego Józefa w Kaliszu odbywała się w tym roku Msza Święta w obronie życia transmitowana przez Radio Maryja. Podczas homilii Biskup przywołał nasze świadectwo posiłkując się „Wspomnieniami o Hani” – naszą książką…… Za co tak na marginesie jesteśmy mu wdzięczni. 

Ania: ja nie mówię Hani o moich wzlotach i upadkach, bo ona naprawdę szybko działa. Opatrzność jest niesamowita. Utwierdza nas w przekonaniu, że to Pan Bóg działa. Nasza historia została też wpisana w historię naszego kraju. Lata 2016 i 2017 to czas czarnych marszy na ulicach polskich miast. Ta walka o uśmiercanie dzieci z różnymi zespołami działa się na naszych oczach - gdy my mieliśmy naszą Hankę przy sobie. A potem był Rok Miłosierdzia...

Sebastian: Odnosiłem wrażenie, że większość z protestujących ludzi nie miała pojęcia, o czym mówi. Mało kto wypowiadał się w przestrzeni publicznej bazując na własnym doświadczeniu. Powtarzano tylko hasła. A krzykiem nic nie można uzyskać jak tylko pokazać swoją niemoc i brak rzeczowych argumentów. Nie można także powiedzieć: "Nie" aborcji i nic dalej nie robić. Mamy świadomość, że to jest zabójstwo i grzech. Z drugiej strony, kiedy my nie mielibyśmy siebie przy sobie, tych ludzi wokół siebie, których mieliśmy, to kto wie, czy by nas szatan nie pozamiatał. Uderzanie w najgłębsze uczucia, które wywołują takie tematy jak choroba dziecka, śmierć, respirator - wówczas zaczyna usuwać się grunt pod nogami. Wtedy pozostajesz z poczuciem winy do końca życia! Ze strony lekarzy padały najprostsze rozwiązania: szybko, szybko, bo 10-ty tydzień, trzeba zdążyć, bo prawo. Dziś prawo jest już zmienione i dla fundacji czy organizacji takich jak Wasza pozostaje duże pole do działania.  Należy pomóc przede wszystkim kobietom zostawionym samym sobie, które facet, rodzina, opuszczają. Lub mówią: "Zabij dziecko, bo cię zostawimy." Podchodzę do tego z rezerwą, ze zrozumieniem dla tych kobiet. Trzeba ratować każde życie.  

My mieliśmy Hanię w kołysce, a tu oglądaliśmy obrazki tych dziwnych zachowań tłumów, nienawiść, jaka zionęła z ludzkich ust.  A my mieliśmy obok siebie dziecko, które było błogosławieństwem. Karmiliśmy ją ze strzykawki, trzeba było jej podłączyć tlen, gdy miała niską saturację - to było zderzenie dwóch światów. Ostatnio, gdy odbywały się strajki kobiet, chodziłem bronić kościołów. Mając za sobą taką, a nie inną historię, zostaliśmy powołani do tego by świadczyć.... Kończąc, pragnę przytoczyć zdanie będące tytułem Raportu Położnej z Oświęcimia – Stanisławy Leszczyńskiej, która przebywając 2 lata w KL  Auschwitz przyjęła na świat 3 tysiące dzieci…. „Nie, nigdy! Nie wolno zabijać dzieci.”

Odwagi, nie bójcie się ! 

Ania i Sebastian Trela - małżeństwo z 12 letnim stażem. Rodzice, 11 - letniej Asi, 8 -letniej Oli i Hani, która w następstwie zespołu Edwardsa 4 lata temu zamieszkała w Domu Ojca. Sebastian jest ratownikiem medycznym, a Ania jako terapeutka zajęciowa pracuje z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Należą do wspólnoty Domowego Kościoła, Przy każdej możliwej okazji dzielą się swoim osobistym świadectwem Życia. W wolnych chwilach są zwykłym małżeństwem starając się tworzyć normalną i szczęśliwą rodzinę.